L’empatia: la più antica delle favole? 12 storie per tutte l’età raccontano la SMA

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Il testo, curato da Jacopo Casiraghi, sarà disponibile gratuitamente fino al 6 ottobre presso le selezionate Feltrinelli e si propone di affrontare con delicatezza la realtà di una malattia che rappresenta la principale causa genetica di morte infantile. Per ribadire che questa non è diversità, ma la bellezza di una vita che lotta per conquistare la pace

«L‘atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara che comporta debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva, dovuta alla perdita di quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. La malattia colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e a tutt’oggi rappresenta la più comune causa genetica di morte infantile» recita il primo testo di Lupo racconta la SMA. Il secondo testo che appare è proprio una nota dell’autore, Jacopo Casiraghi, psicologo presso il Centro Clinico NeMO di Milano: «Narrare significa informare, tramandare, educare e rivelare emozioni e nuovi punti di vista. Questo libro nasce per raccontare, attraverso le parole e le immagini dei suoi protagonisti, un intero universo e gli eroi che ne fanno parte, in modo che nessuno si senta solo e in modo che tutti, grandi e piccini, ognuno a proprio modo, possano essere aiutati a vedere nella quotidianità un dono prezioso e pieno di significati». Lo spirito che alimenta questa silloge di favole è proprio l’intento di narrare storie vere ed esperienze di un mondo tanto diffuso quanto a tutt’oggi oscuro: la vita delle persone affette da Atrofia muscolare spinale. La parola “persona” qui diviene centrale perché oggetto di queste narrazioni favolistiche sono accadimenti realmente accaduti a persone che hanno vissuto sulla loro pelle e con la loro mente le storie trasfigurate dallo scenario e dall’ambientazione favolistica.

DIVERSITÀ E ARMONIA. Inventare e raccontare storie è una delle tradizioni più antiche dell’umanità, un atto inscritto nella nostra natura capace di vivere una sola vita, ma di immaginarne, desiderarne o inventarne altre mille: apre l’introduzione al libro il ricordo del pensiero di Mario Vargas Llosa (premio Nobel per la letteratura nel 2010). E proprio in questo s’innesta l’empatia perché non solo abbiamo l’opportunità di leggere frammenti segreti di vite altrui in cui è ancora integro il vigoroso e lucente legame con la vita, ma nel leggere le storie esse diventano parte di noi, ci trasformano e mutano il nostro sguardo nel mondo, ci riempiono di umanità.

Jacopo Casiraghi si pone sul filone della favolistica classica, da Esopo a Fedro, in cui l’umanizzazione dell’animale e la proiezione della civiltà nel mondo selvaggio divengono veicolo di un messaggio etico. Ciò che rende assolutamente innovativo questo messaggio è che non esiste morale, strada giusta da seguire, ma ognuno conosce la personale strada dell’accettazione del sé e dell’autorealizzazione: ad essere narrato è un percorso. La diversità non è né una specialità, né un elemento di rottura: è un dato di fatto che colora l’armonia del tutto al fine di scoprire come in fondo tutti siamo un po’ diversi e tutti ci somigliamo un po’.

LA VITA OLTRE LA MALATTIA. Lo scenario del bosco permette all’autore di raccontare un ventaglio amplio di realtà in cui la perdita, la consapevolezza, la sofferenza, la solitudine, l’incomprensibilità sono commiste alla riconquista, all’accettazione, all’allegria, all’amore e ad attimi di pace interiore. In questo quadro, anche il delicato tema della perdita definitiva prende posto come luogo naturale delle cose e il processo del lasciare andare per tenere più stretti a sé il ricordo assume un significato universale. Leggendo non si pensa alla malattia, ma alla vita, come se in fondo la malattia non fosse altro che una cartina di tornasole per vedere la vita, percepirla, interiorizzarla. Questo è il motivo per cui non c’è spazio per la pietà, ma solo per l’ascolto di un respiro di tante anime incarnate in multiformi animaletti del bosco. E il lupo? Il lupo resta lì a fissarti dritto negli occhi. In certi giorni ti sembra che l’abbia avuta vinta lui fino a sbranarti anche il cuore. In certi altri invece, quando lo dimentichi e ascolti solo il tuo cuore, ti rendi conto che in fondo lui non è altro che una parte di te e che insieme, tra alti e bassi, avete creato una storia unica di vita reale. Scopri che è possibile tenere lo sguardo allo sguardo del lupo con un senso di pace nell’animo.

Il testo ha avuto una genesi assolutamente unica: ogni fiaba è stata approvata e modificata da persone con SMA o genitori di bambini con SMA; la casa farmaceutica Biogen ha predisposto il progetto per aiutare a parlare della malattia alla popolazione generale. Alcune delle fiabe presenti sono per adulti affinché poi possano essere lette e riadattate ai bambini. Con uno straordinario progetto grafico di IED, illustrazioni di Samuele Gaudio, grafiche di Davide Sottile, il progetto è stato patrocinato in particolare dall’associazione Famiglie SMA. Il libro sarà disponibile in alcune selezionate Feltrinelli dal 23 settembre 2019, gratis. Dal 6 ottobre sarà disponibile, sempre gratuitamente, l’ebook.

«Queste piccole creature ci regalano un insegnamento trasparente. La loro innocenza, come quella di tutti i bambini, è da preservare e tutelare perché non ha scopo, né finalità, né pregiudizi. Semplicemente esiste. Attraverso loro possiamo intuire la bellezza dell’universo. Chi non rimane incantato di fronte alla bellezza delle stelle?» ci ricorda Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici Nemo.

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