L'esigenza di una famiglia preoccupata per il futuro del figlio neurodiverso e la nuova vita di una tenuta settecentesca. In occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo vi raccontiamo la storia del sogno di una madre diventato realtà
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«Casa di Toti è nata da un’amara constatazione: finito l’obbligo scolastico, i ragazzi neurodiversi e le loro famiglie non hanno più alcuna rete di supporto». Così Muni Sigona, descrive la spinta a dare vita ad un luogo in cui ragazzi come suo figlio Toti potessero trovare non solo accoglienza ma anche l’opportunità di lavorare e integrarsi nella società. Nasce così nel 2016 il progetto La Casa di Toti Residenza per ragazzi neurodiversi e Albergo Solidale e che oggi accoglie già tre giovani speciali (oltre a Toti), impegnandoli attivamente nella conduzione della struttura e nell’accoglienza degli ospiti. «Per creare questo luogo di aggregazione, abbiamo deciso di trasformare una villa settecentesca situata a Modica e di proprietà della mia famiglia. Dopo anni di raccolta fondi e lavori, è diventata a tutti gli effetti un B&B etico di 300 metri quadri, privo di barriere architettoniche dove i ragazzi, facendo una vera esperienza di co-housing, da semplici fruitori diventano anche gestori»
B&B ETICO. Dalla pulizia delle camere, alla colazione, le attività di back e front office, Toti, Luca, Giovanni e Gabriele si prendono cura del B&B che conta dodici posti letto, affiancati e seguiti da operatori specializzati. «I turisti che vengono a trovarci si accorgono immediatamente di essere arrivati in un luogo speciale. Dal momento in cui Giovanni li accoglie col suo sorriso e la sua simpatia, a quello in cui Gabriele con la sua calma ti prepara un caffè, oppure Luca provvede al check-in inserendo i dati al pc, i nostri ospiti vengono conquistati da quella dolcezza che li accompagna fino al momento della partenza». Ma Casa di Toti è molto di più di una semplice struttura ricettiva e le cose da fare, anche quando non c’è da occuparsi degli avventori, non mancano di certo. Durante i weekend, ragazzi speciali provenienti da tutta la Sicilia accompagnati da fratelli e sorelle giungono nella struttura per partecipare ad attività di arte e musicoterapia, si danno alla cura dell’orto e si dilettano in cucina sotto la supervisione di due chef e danno sfogo alla loro creatività attraverso corsi di fotografia. Le iniziative volte a coadiuvare il processo di riabilitazione dei ragazzi si allargano anche al di fuori del perimetro di Casa di Toti. Due volte a settimana, ad esempio, in collaborazione con il comune di Modica, si danno da fare per contribuire al decoro urbano partecipando all’iniziativa Ripuliamo la città. Tra le ultime novità anche un’esperienza di vela terapia che si svolgerà su un’imbarcazione originariamente utilizzata per il traffico di esseri umani nel Mediterraneo.
TAPPE DA COMPIERE. Sin dalla sua nascita, Casa di Toti non ha mancato di attirare su di sé l’affetto e il supporto concreto di molti semplici cittadini e delle istituzioni. E così, tra campagne di crowdfunding, donazioni, bandi vinti e collaborazioni con altre realtà benefiche, la Onlus Casa di Toti è riuscita con successo a moltiplicare le occasioni per supportare i ragazzi neurodiversi. Tuttavia la strada da percorrere non è priva di ostacoli. «Ovviamente non viviamo solo di raccolte fondi, ma noi famiglie, io per prima per mio figlio Toti, eroghiamo ogni mese una cifra perché sennò non ce la potremmo fare e perché il ragazzo che è lì viene curato in tutto». Ancora oggi, però, a fronte di una capacità di accoglienza per sette ragazzi, solo in quattro vivono l’esperienza di co-housing. «Credo che in molti siano dissuasi dal considerevole impegno economico. D’altra parte, non tutte le famiglie possono contare su una pensione di invalidità. Inoltre, resiste ancora la tendenza a cercare di affrontare queste situazioni di difficoltà da soli, o facendo ricorso a reti di prossimità, diffidando di strutture esterne viste alla stregua dei vecchi “istituti”. Ma Casa di Toti ne è ben distante e qui, oltre alle numerose attività, i ragazzi hanno la possibilità di ricevere la gratificazione di guadagnare qualcosa. Grazie al tirocinio formativo mensile (finanziato da Fondazione con il Sud, ndr) ogni mese ricevono una somma sui loro conti correnti».
BIOGRAFIA DI UN SOGNO. Tra i progetti futuri, Muni Sigona sta pensando anche di scrivere il sequel di Calle Calle. Biografia di un sogno. «Calle Calle è un’espressione tipica di Toti. Da sempre, quando lui è contento mette una mano all’orecchio e dice “Calle Calle”. Il libro è una biografia che ho scritto nel 2017, era un momento molto importante per me perché avevamo iniziato da poco i lavori, dopo due anni di raccolte fondi, un momento anche molto emozionale perché tutto quello che ho fatto, l’ho fatto con Toti a casa e gestire Toti a casa non è facile. Il libro ‒ conclude Muni Sigona ‒ si fermava all’inizio dei lavori, al racconto del mio sogno e del perché volevo una casa per Toti. Poi l’abbiamo costruita, siamo partiti e c’è tanto da raccontare di questa storia che continua e che continuerà».
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